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Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras: cannabis medicinal é opção terapêutica

Hoje, 29 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras, criado pela Organização Mundial de Saúde* com o objetivo de chamar atenção para estas condições que afetam a mais de 13 milhões de pessoas no Brasil

Existem, atualmente, mais de 300 milhões de pessoas diagnosticadas com uma das mais de 6.000 doenças raras do mundo e que afetam entre 6% e 8% da população. Mais de 42 milhões destes pacientes estão na América Latina, sendo 13 milhões deles no Brasil.

Cada doença tem características particulares, porém há algumas características comuns a quase todas, como a presença de sintomas desde a infância, os efeitos no desenvolvimento e na qualidade de vida dos pacientes, os efeitos na expectativa de vida e, algumas vezes, o prejuízo das capacidades físicas e mentais. De acordo com a Associação Internacional de Pacientes**, na América Latina o tempo médio entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico de uma doença rara é de cinco anos.

canabidiol

A falta de conhecimento torna o diagnóstico e o acesso a tratamentos adequados ainda mais difícil, razão pela qual as pessoas com doenças raras enfrentam desafios relativos aos sintomas, complicações e redução da sua qualidade de vida. O impacto vai além do paciente, envolvendo o seu círculo familiar e cuidadores.

Wellington Briques, Diretor Médico Associado Global da Spectrum Therapeutics, divisão de medicina canabinoide da Canopy Growth, afirma: “Doenças como a Síndrome X-Frágil, Síndrome de Tourette, Esclerose Tuberosa, Síndrome de Lennox-Gastaut e Síndrome de Dravet estão entre as investigadas pela comunidade científica mundial. Entre os estudos clínicos que estão sendo realizados para conhecer possíveis tratamentos, a cannabis medicinal tem sido apresentada como um dos possíveis coadjuvantes no tratamento destas condições”.

O médico, especialista em medicina farmacêutica, explica que os produtos à base de canabinoides são usados há décadas para ajudar a reduzir a dor, espasticidade, convulsões e inflamações de diferentes condições. Segundo Briques, o estudo científico “Treatment of Tourette’s Syndrome with Delta-9-Tetrahydrocannabinol***”, realizado com 24 pacientes com Síndrome de Tourette, mostrou um efeito terapêutico positivo sobre os tiques motores e vocais. Dois outros estudos recentes**** dos efeitos anticonvulsivos dos canabinoides na síndrome de Dravet concluíram que sua utilização estava relacionada com a redução da frequência das convulsões e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

“Um em cada cinco pacientes de doenças raras sofre de dor crônica. As evidências científicas demonstraram que os canabinoides também podem oferecer efeitos terapêuticos na redução da dor. Um paciente melhor atendido nas suas necessidades também pode reduzir o custo da assistência médica e farmacêutica ao Sistema de Saúde do Brasil”, afirma o médico.

Brique conclui: “Temos que reconhecer o árduo trabalho das pessoas com doenças raras e das suas famílias, que tornou possível chegar ao momento atual do Brasil onde, graças ao avanço da legislação, existe a perspectiva de acesso seguro a canabinoides para o tratamento de diferentes condições de saúde”.

Presidente da Federação Brasileira de Doenças Raras (Febrararas), que representa 150 mil associados no Brasil, e da Casa Hunter, Antoine Daher, afirma que a regulação dos produtos à base de cannabis no mercado brasileiro trouxe esperança para os pacientes.

“Existe potencial terapêutico para os canabinoides em doenças raras do grupo de doenças lisossomais, que acometem a área neurológica”. Ele defende, no entanto, a realização de investigações clínicas. “É necessário agora trabalhar para que se realizem pesquisas clínicas com foco em doenças raras aqui no Brasil”.

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Neste ano, a Febrararas lançou a campanha do “Laço Raro”, símbolo da união de 13 milhões de brasileiros que convivem com uma doença rara. Para colocar o laço no perfil do Facebook basta clicar aqui.