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Dia Mundial da Síndrome de Down: direitos e necessidades

Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado hoje, 21 de março, tem como objetivo conscientizar os demais indivíduos sobre a importância da inclusão e busca pelas mesmas oportunidades educacionais, sociais e profissionais. A data foi definida pelo Down Syndrome International, por meio do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra.

A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética no par 21 de cromossomos, onde há triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome. É por esse motivo que a data escolhida foi 21 de março, ou seja, 21/03.

Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A Síndrome de Down é gerada pela presença desta terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo. Ou seja, as pessoas com trissomia do cromossomo 21 têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte da população. Isso ocorre no momento da concepção da criança.

Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a condição representa aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, traço presente em todas as pessoas com a síndrome. No Brasil, há cerca de 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza aproximadamente 270 mil pessoas com Síndrome de Down.

O perfil da Síndrome de Down

Foto: Shutterstock

Dentre as características estão: olhos amendoados, raiz nasal achatada, hipotonia (flacidez muscular), mãos pequenas e dedos curtos, e maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças (condições cardíacas congênitas, refluxo, problemas de tireoide, otites crônicas, apneia do sono).

Em geral, as crianças com Síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade.

Segundo Danielle H. Admoni, psiquiatra na Escola Paulista de Medicina Unifesp e especialista pela ABP (Associação Brasileira de Psiquiatria), a SD não é uma doença, mas uma condição genética inerente à pessoa. No entanto, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.

“Há um conjunto de alterações relacionadas à SD que exigem atenção e demandam exames específicos para sua identificação, como cardiopatias congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas. Estudos revelam também alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com SD”.

Para proporcionar melhor qualidade de vida, são feitos programas de intervenção precoce com equipes de terapeutas e educadores especiais. Além disso, os acompanhamentos periódicos devem ser feitos o quanto antes, a fim de diagnosticar possíveis problemas visuais, cardiovasculares, gastrointestinais, auditivos e endocrinológicos. “Ainda que a SD não tenha cura, as intervenções são capazes de fornecer qualidade e expectativa de vida para os portadores”, afirma Danielle.

Os direitos do portador da Síndrome de Down

Com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, lei 13.146/15, que entrou em vigor no Brasil em janeiro de 2016, o portador da Síndrome de Down tem o direito de inclusão nos setores de educação, saúde, trabalho, cultura e esporte, sendo que a lei determina punições a quem pratica discriminação.

Dentre alguns dos direitos estão:

Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC)
Segundo a advogada Carla Benedetti, Mestre em Direito Previdenciário pela PUC-SP, o Sistema Único de Assistência Social (Suas) fornece, mensalmente, o benefício de um salário mínimo. “No entanto, é necessário comprovar que o recebedor não possui meios para garantir o próprio sustento”.

Carteira Nacional de Habilitação (CNH)
A Resolução 267 do Conselho Nacional de Trânsito (Contran) prevê que portadores de deficiência podem dirigir. “Mas, tanto para tirar quanto para renovar a CNH, é preciso realizar exames de aptidão física, mental e psicológica”, ressalta Carla Benedetti.

Vagas reservadas em concurso público
A disponibilização de vagas em concurso público para portadores de deficiência é prevista pela Lei nº 8112/90, que determina a ocupação de até 20% das vagas por deficientes. De acordo com o Decreto nº 3298/99, o percentual mínimo de vagas é de 5%.

Isenção no Imposto de Renda
Pessoas com Síndrome de Down estão isentas do recolhimento do Imposto de Renda, conforme prevê a Lei nº 7.713/88.

Inclusão é garantir participação na sociedade
Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual. O desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem (especialmente nos primeiros anos de vida) e também com a genética.

“Os portadores de Síndrome de Down possuem as mesmas necessidades sociais e emocionais que as demais pessoas. Para que eles tenham a melhor qualidade de vida possível, é necessário que as pessoas de convívio estejam dispostas a auxiliar na prática de atividades que motivem seu desenvolvimento e sua inserção na sociedade”, pondera Danielle.

Segundo ela, pessoas com SD precisam ser estimuladas desde o nascimento para que tenham capacidade de superar as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como elas possuem necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos responsáveis.

“É essencial descobrir meios de promover o desenvolvimento das capacidades pessoais do portador de SD e avançar seus níveis de realização e autonomia. Importante também saber que ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Quando criança, pode frequentar a escola, aprender como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para ocupar um lugar próprio, garantindo convívio e participação na sociedade”, finaliza Danielle.

Sugestão de livro para o Dia Internacional da Síndrome de Down

O amor na visão de uma menina com Síndrome de Down, cujo dia internacional é comemorado hoje (21) é tema de romance da Editora Melhoramentos; obra convida o leitor a entrar na “cabeça” de Rose e a quebrar muitos “pré-conceitos”

Rose ama Jack. Jack ama Rose. Assim começa um incrível romance. Rose Procura Jack, da autora Mel Darbon, com tradução de Sandra Pina, foi indicado a diversos prêmios internacionais e é o novo lançamento da Editora Melhoramentos.

Logo na primeira página somos apresentados a Rose Tremayne, uma garota de 16 anos, com 1,50 de altura, pele clara, olhos verdes e cabelos ruivos dourados, na altura dos ombros. Com botas e bolsa roxa, sua cor preferida. Essa é a descrição de Rose, desaparecida há 5 dias. Rose tem síndrome de Down.

O amor entre Rose e Jack, seu namorado há 7 meses, uma semana e três dias também é revelado ao leitor, logo nas primeiras páginas. Sem entender o motivo de Jack ter desaparecido, a adolescente encontra no escritório do pai, postais escondidos que foram enviados pelo seu namorado, de quem não se tem notícia desde o fatídico dia em que ele foi levado.

Após uma crise de raiva, Jack é internado em uma clínica e os pais de Rose a impedem de vê-lo. Os postais confirmam que Jack também sentia sua falta, e foi assim que a garota reuniu toda a sua coragem e traçou uma rota detalhada, em busca do seu amor, até o endereço que constava nos postais. Rose entra então, em uma longa e angustiante viagem, atravessando Londres.

O livro é escrito em primeira pessoa, e a linguagem de Rose e de Jack refletem a maneira como eles são, ela com síndrome de Down e ele com outras limitações. Sandra Pina, tradutora da obra, comenta que “na tradução literária, uma das coisas mais importantes é manter a ‘voz’ do autor original. Neste caso, a voz da narradora tinha uma característica especial. Por isso, depois de ler a história e antes de começar a tradução, fiz um trabalho de pesquisa”. Completa “traduzir as palavras foi a parte mais fácil, o mais complexo foi, antes de tudo, entender a personagem”.

Durante o trajeto Rose se depara com as mais inimagináveis situações. “Sua independência a leva a tomar decisões, mas sua ingenuidade acaba colocando a personagem em situações muito perigosas”. Ao compartilhar a visão do mundo com Rose, o leitor tem a possibilidade de ultrapassar inúmeros preconceitos com relação a síndrome de Down.

“Através de uma aventura, o leitor consegue perceber que existem níveis diferentes da Síndrome, que portadores dela são pessoas iguais a ele, com sentimentos, que tomam decisões, que têm desejos, etc. Talvez se a história fosse contada por um narrador onipresente, esse tipo de empatia do leitor com a personagem não fosse tão forte”, ressalta Sandra.

O trajeto da protagonista provoca emoção, indignação. Mel Darbon produziu uma história envolvente, “acho que esses são elementos que caracterizam um bom livro: ele precisa ser capaz de provocar sentimentos no leitor”, finaliza Sandra.

Sobre a autora

Mel Darbon passou grande parte de sua infância inventando histórias para manter seu irmão autista feliz em viagens de carro. Trabalhou em várias áreas, como designer de teatro e artista freelancer. Também passou um bom tempo ensinando jovens adultos com dificuldades de aprendizagem e organizando workshops criativos para mães adolescentes. Ela agora escreve romances para jovens adultos e é apaixonada por dar voz àqueles que de outra forma não poderiam ser ouvidos. Seu primeiro romance é este Rose Procura Jack e ela está trabalhando em seu segundo livro.

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Será que Rose encontra Jack?
Autora: Mel Darbon
Editora: Melhoramentos
Formato: 21 x 13,5 x 1,5 cm
Número de páginas: 304
Preço: R$ 45,00

Dia da Síndrome de Down: trabalho melhora desenvolvimento e qualidade de vida

Pessoas com essa condição são consideradas comprometidas e disciplinadas e podem melhorar ambiente de trabalho e relação interpessoal nas empresas

Muito mais do que apenas uma atividade que às pessoas se manterem economicamente, o trabalho tem a função de melhorar as relações sociais, desenvolver habilidades e trazer realização pessoal e intelectual. Isso também vale para pessoas com síndrome de Down, que comemoram seu Dia Internacional neste 21 de março. Para eles, ter uma ocupação profissional significa receber estímulo para o desenvolvimento e conquistar mais qualidade de vida.

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Foto: Shutterstock

A legislação brasileira possui normas para a inclusão das pessoas com necessidades específicas no mercado de trabalho. Desde 1991, as empresas com 100 ou mais empregados devem manter em seus quadros uma porcentagem mínima de funcionários com algum tipo de deficiência.

Para empregadores que oferecem entre 100 e 200 vínculos empregatícios, esse percentual é de 2%. O número aumenta de acordo com a quantidade de funcionários, chegando a 5% para empresas com 1.001 empregados ou mais. Desde a entrada em vigor da Lei de Cotas, a participação dessas pessoas no mercado de trabalho tem aumentado.

Dados da Relação Anual de Informações Sociais (Rais) de 2017 mostram uma tendência de crescimento de vagas ocupadas por pessoas com deficiência mental/intelectual. Foram 34.851 mil contratados naquele ano, 2.764 mil a mais do que os 32.087 de 2016. A Rais não engloba dados específicos sobre os subtipos de deficiências, mas apenas grupos (física, visual, auditiva, mental/intelectual e múltipla).

De acordo com o chefe da Divisão de Fiscalização para Inclusão de Pessoas com Deficiência e Combate à Discriminação no Trabalho da Secretaria Especial de Trabalho e Previdência, João Paulo Reis, auditores-fiscais do Trabalho têm uma atuação específica para garantir a inclusão produtiva de pessoas com deficiência mental/intelectual.

Em Minas Gerais e no Rio Grande do Sul, por exemplo, os auditores celebram um termo de compromisso com empregadores para que contratem as pessoas com necessidades específicas inicialmente como aprendizes. Depois, mais capacitados, eles devem ser efetivados pelo contrato de emprego por prazo indeterminado. “Há vários casos de sucesso, de empresas que completaram a cota por meio dessa metodologia”, afirma João Paulo.

Dia Internacional – Causada por uma mutação genética, com a presença de três cromossomos 21 nas células, a Síndrome de Down tem consequências físicas, intelectuais e psicomotoras específicas, mas nenhuma delas impede o exercício de atividade produtiva.

Mãe de Henrique Gurgel, um rapaz de 27 anos com Down, Dirce Gurgel afirma que a ocupação como auxiliar em uma biblioteca fez muito bem ao filho. Henrique aprendeu a se comunicar mais assertivamente e a falar melhor. Na escola em que ele trabalhou foram realizados treinamentos que melhoraram o desempenho dele. “Não é só contratar para cumprir a cota. É importante fazer essa preparação”, enfatiza Dirce.

Segundo ela, por não estar trabalhando atualmente, o filho retrocedeu um pouco em relação ao desenvolvimento. “Ele se sentia acolhido, e os colegas na escola aprenderam bastante com ele. É preciso acabar com o preconceito. Contratar um Down é bom para todos”.

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Foto: Collettey’s Cookie

A presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Lenir Santos, explica que não há justificativa para não contratar pessoas com essa condição se elas estiverem bem preparadas e se houver a correta mediação no local de atuação. Ela afirma que o trabalho empodera, melhora a compreensão de cidadania, de direitos, de obrigações e também o desenvolvimento cognitivo, social e afetivo. “A inclusão de pessoas com deficiência intelectual melhora o ambiente de trabalho, pois exige o exercício da tolerância, da capacidade de convívio com as diferenças”.

Fonte: Secretária Especial de Previdência e Trabalho

Apae São Paulo lança campanha “Síndrome de Down: eu escolho incluir”

Ensaio fotográfico e post do Instituto Mauricio de Sousa com a personagem Tati nas redes sociais marcam o Dia Internacional da Síndrome de Down

Com o objetivo de conscientizar pessoas de todo o Brasil sobre a importância da inclusão social de pessoas com deficiência intelectual, a APAE DE SÃO PAULO está lançando a campanha “Síndrome de Down: eu escolho incluir”, para celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado hoje, 21 de março.

Composta por anúncio impresso e peças para mídias sociais, a ideia central da campanha é mostrar crianças e jovens com síndrome de down que conquistaram espaço no mundo através de atividades sociais, como dança, música e fotografia. As fotos foram produzidas em parceria com o fotógrafo Mário Castello, que cedeu voluntariamente seu trabalho para a organização.

O Instituto Mauricio de Sousa também está participando da ação. Foi publicado em sua página oficial no Facebook um post retratando a personagem Tati, que tem síndrome de down e suas principais características são o amor aos amigos, a criatividade e o alto-astral.

A Apae de São Paulo defende que essas pessoas devam ser inseridas em todas as esferas sociais e tenham seus direitos civis garantidos, sem qualquer restrição. A Organização, ao longo da sua trajetória, vem apoiando pessoas com deficiência intelectual desde o seu nascimento até o envelhecimento, por meio de serviços de reabilitação, educação inclusiva, inclusão no mercado de trabalho, defesa e garantia dos seus direitos, geração e disseminação de conhecimento, entre outros.

Para Aracélia Costa, superintendente-geral da Apae de São Paulo, a campanha reforça o trabalho que a Organização realiza cotidianamente no apoio às pessoas com deficiência intelectual para que elas façam as suas escolhas e se desenvolvam plenamente como indivíduos. “Nossa missão institucional é trabalhar para um mundo com mais equidade e que seja, de fato, inclusivo”.

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As peças podem ser vistas na página da Apae de São Paulo no Facebook e em diversos sites, jornais e revistas que cederam espaços gratuitamente. Entre os veículos estão o portal da Revista Pais & Filhos, Revista Carta Capital, Revista Ana Maria, Portal UOL, Revista Caras e Revista Aventura.

Fonte: Apae de São Paulo

Dia Internacional da Síndrome de Down tem hamburgada beneficente

Hoje,  21 de março, é Dia Internacional da Síndrome de Down, e será realizada a Hamburgada Bellatucci Café, evento beneficente encabeçado por Jéssica Pereira, 26 anos, primeira empreendedora com Síndrome de Down do Brasil.

Ao lado da chef Reymi Miazi, a sócia-proprietária do café mobilizou marcas para apoiarem a empresa a conseguir abrir oportunidades no mercado de trabalho para pessoas com deficiência – missão do Bellatucci. A Beef Passion, produtora e comercializadora de carnes bovinas sustentáveis, entrará como participante, fornecendo 50% das carnes do evento. Toda a verba arrecadada será revertida para a Bellatucci Café.

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Sobre a Beef Passion

A Beef Passion é uma produtora e comercializadora brasileira de carne bovina 100% sustentável, pioneira no país a receber a certificação Rainforest Alliance. O selo internacional é um atestado da excelência socioambiental em todo o sistema de produção da Beef Passion, da gestão de florestas ao bem-estar animal, passando pelas condições de segurança e medicina dos trabalhadores à preservação das matas ciliares e nascentes e qualidade da água.

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Hamburgada Bellatucci Café
Data: 21 de março de 2018
Local: Rua Hermínio Lemos, 372 – Cambuci
Horário: das 15h às 0h
Valor: R$ 25,00 combo (lanche + batata canoa). Bebidas à parte

 

U2 One Love faz show beneficente em prol da Escola Nova 4E

Estamos nos aproximando do Natal, época na qual as pessoas costumam ficar mais solidárias. E uma oportunidade de ajudar o próximo está chegando. No próximo dia 7 de dezembro, a Banda U2 One Love fará um show beneficente no Invictus Hall, em prol da Escola Nova 4E, que cuida de pessoas com Síndrome de Down.

Este espetáculo conta com as participações especiais do maestro Renato Misiuk, Allegro Orquestra e também de Rinaldo Viana.

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O Invictus Hall fica na Avenida Luís Ignácio de Anhaia Mello, 2921, Vila Prudente – São Paulo

Informações: Facebook

SP terá café inclusivo atendido por pessoas com Síndrome de Down

Iniciativa do Instituto Chefs Especiais, que desde 2006 atende gratuitamente 300 pessoas com Síndrome de Down, promovendo inclusão pela gastronomia.

No próximo dia 8 de junho, acontece no restaurante Como Assim?!, a inauguração do primeiro café “hardcore” inclusivo do Brasil, atendido por pessoas com Síndrome de Down. A iniciativa é do Instituto Chefs Especiais, que desde 2006 atende gratuitamente 300 pessoas com Síndrome de Down, promovendo inclusão pela gastronomia.

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O Chefs Especiais Café é todo decorado no estilo “Hardcore”, inspirado no Motoclube In’Omertà, parceiro do Instituto em eventos. “A ‘caveira’ representa a igualdade entre todas as pessoas”, explica Simone Berti, cofundadora e gestora do Instituto Chefs Especiais. O espaço promete um atendimento personalizado, diferenciado e carinhoso, apesar do estilo bad boy.

No cardápio, cafés expresso e coado na hora, chás, bolos variados, tortas, quiches, salgados, pães de queijo, croissant e itens variados, alguns produzidos pelos próprios alunos do Instituto.

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Inauguração do Chefs Especiais Café
Onde: Rua Augusta, 2559 – Jardins
Dia: 8 de junho – das 18h às 22h
Horário de Funcionamento: a partir do dia 09 de junho: De segunda a sexta-feira das 11 às 19 horas.